Talidomida continua fazendo vítimas no Brasil

Rafael, caso mais recente registrado no país, morre antes de completar 3 meses de idade

Embora já se saiba, desde o final dos anos 50, que o consumo da Talidomida por mulheres grávidas cause graves deformações físicas no feto, o surpreendente é que ainda nasçam crianças vítimas do medicamento, comprovando o uso indevido da droga até hoje.

O medicamento, em plena década de 90, além de deformar, mata. Rafael das Dores é o mais recente registro de vítima do remédio no Brasil. O bebê nasceu, em Belo Horizonte, Minas Gerais, no dia 16 de abril do ano passado, condenado a apenas dois meses e meio de vida. Não poderia jamais engatinhar ou andar. Muito menos correr e abraçar alguém. Rafael das Dores nasceu sem braços e sem pernas, filho da Talidomida.

Com graves problemas pulmonares e cardíacos, o bebê morreu no dia 29 de junho de 94, retratando o lado mais cruel da falta de controle na distribuição do medicamento no país.

A história de Rafael das Dores poderia ser diferente. Não foi porque a mãe, Luciene das Dores, empregada doméstica, tomou 15 comprimidos da Talidomida nos primeiros meses de gravidez. O remédio estava ao alcance de Luciene porque o marido, portador de hanseníase, faz uso constante da droga.

“Nos últimos 20 anos, pelo menos 7 mil novos casos de bebês com deformações físicas aconteceram no Brasil, com as vítimas em todo o mundo superando 12 mil”, estima a presidente da Associação Brasileira das Vítimas de Talidomida (ABVT), Rosângela Nascimento, 33 anos. Na presidência da ABVT há sete anos, Rosângela calcula o número de vítimas com base no universo de mulheres hansenianas em idade fértil. “Este número não tem real valor estatístico.

A Associação já enviou projeto de pesquisa para órgãos Estaduais e Federais, mas não obtivemos resposta”, afirma.

 mãe de Rafael tomou 15 comprimidos de Talidomida e ele nasceu sem os braços e as pernas

A mãe de Rafael tomou 15 comprimidos de Talidomida e ele nasceu sem os braços e as pernas

 


 

Thalidomide’s Return

Three decades after maiming thousands of children, the drug is increasingly useful – but perilous as ever

Time, June 13, 1994

By CHRISTINE GORMAN

BUNDLED IN A STARK WHITE HOSPITAL blanket, Rafael looks like any other month?old baby. But when his mother, Luciene das Dores, unwraps the snug cover, the sight is shocking: Rafael has no arms or legs. “I got very upset and started to cry when I first saw him,” says Das Dores, 23, a part-time cleaning woman who lives in Belo Horizonte, Brazil. “When I saw him with only a head and a torso, I was devastated. I wanted to kill myself.” She could not help feeling guilty: unaware that she might hurt her baby, she had taken the powerful sedative thalidomide during her pregnancy.

Her story is a flashback to an old nightmare. Yes, Das Dores took the same medication that made headlines 33 years ago when it produced 12,000 severely deformed children around the world. But while the word thalidomide became synonymous with tragedy and its use as a sleeping pill was banned, the drug did not disappear. In fact, it has made a quiet comeback. For all its dangers, thalidomide has benefits that have made it an increasingly valuable medicine when used carefully. Misuse, however, has caused a grim side-effect: the reappearance of “thalidomide babies.”

Trouble strikes when patients don’t know about thalidomide’s dark side – and when those selling and dispensing the drug don’t give adequate warning. Although the U.S. has strict rules governing thalidomide’s use, controls are much laxer in some other parts of the world. The consequences are now apparent in Brazil, which has at least 46 new instances of birth defects caused by thalidomide. If there are cases in other countries, they haven’t received the same publicity, but given the increasing use of the drug, health officials fear that the problem will be widespread.

A few years after the initial thalidomide disaster, researchers discovered that the drug has an almost miraculous ability to treat complications of leprosy. Then they learned they could use it against some of the potentially fatal side effects of bonemarrow surgery. The past year has brought reports that the drug may help fight tuberculosis, a common cause of blindness called macular degeneration and even AIDS.

Brazil is one of the largest producers of thalidomide because it is home to perhaps 300,000 people who suffer from leprosy. About 30,000 of them take the drug to soothe the excruciating pain and eradicate the lesions that occur in severe cases of the infection. The only alternative treatment, corticosteroids, does not work as quickly or as completely. “The pain was so great that I couldn’t walk,” says Irani, 24, a former patient at the Santa Isabel leper colony. “I almost died. Thalidomide was my salvation.” Irani was lucky to have doctors who cared enough to take precautions.They administered the drug only after putting her in a hospital, where they could make sure she did not become pregnant. But some doctors give out prescriptions without telling patients of the danger, much less keeping them under observation. In other cases, the patients, who are often poor and barely literate, ignore or misunderstand what they are being told.Greed also comes into play. Although only two companies are authorized to produce the drug in Brazil, several underground laboratories reportedly sell it to people without a prescription. Health authorities shut down one illicit operation last year, after a TV-news crew showed how easy it was to buy the pills.

The resurgence of birth defects is especially painful for members of Brazil’s first thalidomide generation, born around 1960. They believe the government has not done enough to warn women and have started their own education campaign. “People still believe this kind of thing is God’s punishment or even a side effect of leprosy,” says Rosângela Nascimento, head of the Thalidomide Victims Association.

In the meantime, U.S. scientists are trying to find out more about how thalidomide works. They have learned that the drug, besides having sedative effects, blocks two important processes in the body. The first involves the production of a substance called tumor necrosis factor, or TNF, which fights both malignant cells and infections. But if too much TNF is produced, as apparently happens in leprosy, AIDS and tuberculosis, the body makes itself sicker. The second process stymied by thalidomide is the creation of new blood vessels, which is crucial to the development of arms and legs in the fetus. The eventual goal of researchers is to alter thalidomide somehow so that it continues to inhibit TNF without harming nascent arteries and veins.

Such efforts will be of little comfort to the families of children like Rafael. Until thalidomide is made safe, governments Will have no choice but to regulate the drug tightly and publicize its perils.

Reported by Ian McCluskey/Belo Horizonte and Lawrence Mondi/New York

AVOIDABLE TRAGEDY: Das Dores didn't know the sedative she took would harm Rafael. "When I saw him," she says, "I wanted to kill myself."

AVOIDABLE TRAGEDY: Das Dores didn't know the sedative she took would harm Rafael. "When I saw him," she says, "I wanted to kill myself."

 


 

Mulheres brasileiras ignoram que medicamento deforma feto

Associar a má formação dos fetos a um medicamento é mais complicado do que se pensa. Na maioria das vezes, as mulheres não imaginam que um remédio possa deformar, como é o caso da Talidomida. As mães ignoram a razão do problema do filho, acreditando que o motivo seja o “útero estar cansado” ou que tenha sido vontade de Deus.

Dona Nilza Maria de Andrade, professora do primário em uma escola da rede estadual de Belo Horizonte, Minas Gerais, é um exemplo disso. Sem saber que estava grávida, Dona Nilza foi ao médico porque estava nervosa e queria um calmante. “Tomei menos de dez compridos de Talidomida”, garante e, nove meses depois, deu à luz a Daniel de Andrade dos Santos, hoje com 12 anos, com defeito físico nos braços.

Ignorando os efeitos da Talidomida, Dona Nilza já se preocupava com o Daniel antes do nascimento. “A gestação dele foi diferente. Ele pouco se mexia na minha barriga. Ao nascer, não chorou. Quando perguntei aos médicos se estava tudo bem, eles me disseram que meu filho havia nascido com um sério problema. Ao ver o bebê, fiquei chocada. Senti mal estar. Mas nunca o rejeitei. Achei que meu útero estava cansado, após oito gestações, ou que fosse desejo de Deus me dar um filho assim”, conta.

Além dos braços atrofiados, Daniel nasceu com o céu da boca aberto e com problema pulmonar. Aos 12 anos, completados em abril passado, o menino já fez duas cirurgias plásticas, talvez precise de uma terceira e, contabilizando todas as internações, já passou três anos em hospitais.

“Minha luta com o Daniel é muito grande, tanto do ponto de vista emocional quanto do financeiro”, atesta a mãe, que só descobriu que o filho era mais uma vítima da Talidomida há dois anos, ao ser alertada por uma assistente social.

“Acho um absurdo os médicos não terem me orientado quanto ao motivo real do defeito do meu filho.” A indignação de Dona Nilza faz sentido. Segundo Rosângela Nascimento, presidente da Associação Brasileira das Vítimas da Talidomida (ABVT), a Lei 8.686/93 prevê o pagamento de uma pensão no valor de um a oito salários mínimos por mês (de US$ 98 a US$ 744), conforme o grau da deficiência, às vítimas do medicamento, além de custear próteses e cirurgias. “Não é muito. Não torna o meu filho normal. Mas ajuda, principalmente porque minha família e eu vivemos basicamente do meu salário”, comenta a mãe.

Seguindo as orientações da Associação, Dona Nilza está lutando para conseguir o benefício oficial há mais de um ano. Sem sucesso. “O governo é muito burocrático. Não basta mostrar o defeito da criança. É preciso provar o óbvio com fotos, atestados médicos e muita paciência”, desabafa.

Hoje, Daniel tem uma vida praticamente normal. Depois de vencer a rejeição que ele próprio se impunha, o menino está na 3a série do primeiro grau e adora jogar bola. “Sua única dificuldade é ir ao banheiro e vestir calça comprida sozinho”, conta Dona Nilza. Para ela, Daniel dentro do possível, uma criança feliz. “Ele contagia o ambiente. Faz amizades facilmente e é muito querido por todos.”

D. Nilza e o filho Daniel: "Achava que era vontade de Deus"

D. Nilza e o filho Daniel: "Achava que era vontade de Deus"

 


 

A poesia de uma bailarina “diferente”

Bailarina profissional. Psicóloga. Casada. Tudo normal? Quase tudo. Carla Alves Barrio é “diferente”, como ela própria se define. Ela é vítima da talidomida e nasceu com os membros superiores atrofiados. Sem os dez dedos completos, suas mãos brotam pouco abaixo dos cotovelos. Mesmo assim, ela se penteia, se maqueia, nada, escreve, anda de patins, dança e dirige o carro e a própria vida com equilíbrio e sabedoria.

Carla aprendeu a conviver bem com a deficiência física desde criança. “Meus pais nunca me trataram como vítima. Ao contrário. Por eu ter uma deficiência, eles eram ainda mais exigentes comigo”, relata. Para ela, todos são vítimas de alguma coisa na vida e o tratamento “especial e paternalista” só atrapalha.

Segundo a psicóloga, durante sua gestação, a mãe tomou talidomida para combater enjôo. “Nem o médico sabia que o remédio causava má formação do feto”, garante. Sem se acomodar pela deficiência, Carla foi à luta. E saiu vitoriosa.

Filha de bailarina, aos sete anos já estudava balé. Aos 19, subiu pela primeira vez ao palco do Palácio das Artes, o maior e mais famoso teatro de Belo Horizonte, Minas Gerais, para uma apresentação de jazz. Escandalizou e encantou a platéia. “A dança vem de dentro e nem me lembro que meus braços são incompletos”, atesta.

Aos 28 anos, Carla representou o Brasil em Taiwan, na China, durante o International Festival of Very Special Arts. Mais uma vez o publico se rendeu. “Foi uma emoçao inesquecível. Ao final da apresentação, o palco foi invadido e recebi uma homenagem especial. Tive de fazer o bis”, relembra.

Hoje, Carla é uma das dirigentes, no Brasil, da Associação Very Special Arts, dos Estados Unidos. Trabalha como psicóloga, desenvolvendo terapias em grupos através da dançoterapia.

“Sou parte da primeira leva de filhos dessa droga. Novos casos podem e devem ser evitados, mas épreciso informar e orientar para que o medicamento seja usado devidamente. Dizem que a Talidomida é eficaz no tratamento de hanseníase, mas isso ainda não está cientificamente comprovado. Não podemos continuar fazendo o ser humano de cobaia.”

Carla se apresenta no Palácio das Artes, Belo Horizonte - "A dança vem de dentro" - garante a bailarina

Carla se apresenta no Palácio das Artes, Belo Horizonte - "A dança vem de dentro" - garante a bailarina

Redação:
Valéria Andreata
Valéria de Oliveira


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